Hanako Tanaka: Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Discopatía Múltiple. Retroceso Odontoideo. Impresión Basilar.

Publicado por ICSEB el 2 septiembre, 2015

Fecha de intervención: julio de 2014

Hola a todos,

Hace un año (2014) que nuestra hija se operó en el Institut Chiari de Barcelona. Ahora se encuentra muy bien. Todo es gracias a la intervención del Institut Chiari de Barcelona, ya que ha pasado un año tras la intervención, y mi mujer y yo hemos decidido resumir en este testimonio nuestra experiencia y opinión sobre el tratamiento, deseando que sea útil para los pacientes que tienen la misma enfermedad que nuestra hija.

Fue operada en julio de 2014 por tener el Síndrome de Arnold Chiari I cuando tenía 14 años. Fue el sexto caso de los japoneses operados. ¿Cómo descubrimos que tenía Síndrome de Arnold Chiari I? Fue cuando estando de viaje a finales de diciembre de 2013, la hospitalizaron porque tuvo náuseas fuertes, dolor de cabeza, hormigueos por todas las extremidades y perdió la consciencia. Le hicieron un TAC y una Resonancia Magnética, que demostraron que padecía el Síndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente aparecieron los mismos síntomas que cuando estábamos de viaje y la llevamos al hospital donde fue ingresada tres veces en total. A pesar de eso, el diagnóstico que nos dieron fue una simple migraña y no se relacionó para nada con el Síndrome de Arnold Chiari I.

En realidad, cuando nuestra hija tenía cinco años, la hospitalizaron una vez por dichos síntomas. En aquella época, los médicos sospechaban de epilepsia y estuvo cinco años tomando medicamento. Nos acordamos muy bien cómo sufría nuestra hija y nos sentíamos muy mal porque no sabíamos qué hacer para salvarla. Es cierto que algunas veces ha tenido síntomas, pero los síntomas que tuvo cuando estábamos de viaje eran tan idénticos a los que tenía cuando tenía cinco años que nos hicieron recordar aquel día como una impresión horrible. Reflexionando el pasado, creemos que los síntomas que tuvo, que decían que eran por epilepsia, seguramente fueron por Chiari. Pensamos que este aspecto es una de las características del Chiari que dificulta relacionar la enfermedad con los síntomas.

En febrero del año pasado, empezamos a buscar información sobre el Síndrome de Arnold Chiari por internet y entendimos que había muchos pacientes que sufren de esta enfermedad y podrían aparecer enfermedades difíciles de curar como Siringomielia junto con Chiari y que la intervención convencional que se practica en Japón para Chiari no tiene ninguna garantía de curar la enfermedad. Aunque pueda obtener mejorías postoperatorias, es temporal y luego reaparecen los mismos síntomas que antes. Mientras buscábamos la información sobre la enfermedad, descubrimos el Institut Chiari de Barcelona que practicaba una intervención diferente de la que se realiza en Japón.

En marzo, llevamos a nuestra hija a un hospital universitario japonés muy conocido por el tratamiento de Chiari, para escuchar su opinión. El medico dijo; “ya que no aparecen los síntomas continuamente, haremos controles y cuando la enfermedad empeore, pensaremos en intervenir a su hija”. Tuvimos la duda de cuál era la causa de los síntomas, incluso nuestra hija ponía en duda la opinión del médico japonés.

Entonces empezamos a buscar los medios de prevenir el empeoramiento de la enfermedad y de mejorar el estado de salud de nuestra hija. Mientras tanto, enviamos las Resonancias Magnéticas al Institut Chiari de Barcelona así como también la descripción del estado de salud de nuestra hija. Nos explicaron la relación entre la enfermedad y sus síntomas y la orientación del Institut Chiari de Barcelona fue que debía hacerse una Resonancia Magnética dorsal para completar el estudio, que costó un poco conseguir que se la hicieran. Mientras preparábamos la nueva imagen, empezamos a pensar que la mejor opción sería la que nos habían indicado en Japón de seguir un control periódico, ya que no veíamos empeoramiento de su estado de salud. Sin embargo, nos hizo cambiar esta opinión cuando nos dijeron que con el estudio detallado de la nueva resonancia magnética, se veía pre-Siringomielia y que se tendría que intervenir cuanto antes. Fue en junio del año pasado cuando decidimos someter a nuestra hija a la intervención. “No podemos curar la enfermedad, pero sí que podemos parar la evolución de la enfermedad” es lo que nos dijo el Institut Chiari de Barcelona, y eso nos convenció para ponerla en sus manos. Además, la intervención que practica el Institut Chiari de Barcelona es menos invasiva y el ingreso es más corto que la intervención convencional que se practica en Japón. Pensamos que si no resultara eficaz, consideraríamos someterla a la intervención de Japón como otro remedio. A pesar de que afortunadamente nuestra hija tenía síntomas sólo temporales que le permitían llevar una vida normal, optamos por la intervención del Institut Chiari de Barcelona porque no queríamos que nuestra hija sufriera más cuando aparecieran aquellos síntomas tan fuertes y porque queríamos parar la evolución de Chiari. Tomamos la decisión nosotros solos sin consultar a nuestros padres porque no queríamos preocuparlos.

Lo que nos hizo dudar fueron las opiniones tan diferentes entre Japón y el Institut Chiari de Barcelona y el porqué tener que operarse en el extranjero, porque no en Japón? Nuestra conclusión fue que estábamos a favor de la opinión del Institut Chiari de Barcelona, y no tenía mucha importancia donde se realizara la intervención. Según los testimonios de los pacientes de diferentes países del Institut Chiari de Barcelona, no recibieron consejos adecuados en su país, tal como nos pasó a nosotros y pasaron muchos años para encontrar el Institut Chiari de Barcelona. Todos comentaban alguna mejoría y agradecían al equipo del Institut Chiari de Barcelona. Los testimonios nos convencieron mucho, y además, lo que nos ayudó mucho a tomar la decisión fue hablar con tres japoneses operados. Nos dimos cuenta de que era muy importante escuchar tanto las opiniones como las preocupaciones de la gente que está en la misma situación que nosotros.

Sabemos que los japoneses se resisten a operarse en el extranjero aunque no haya otra opción, pero el personal del Institut Chiari de Barcelona nos transmitió exactamente lo que decían los médicos en nuestro idioma japonés, y eso nos tranquilizó mucho. No tuvimos ningún problema a la hora de comunicar con los médicos desde la primera visita hasta el postoperatorio. Quizá, por un lado, como vivimos en el extranjero por mi trabajo, no dudábamos en llevar a nuestra hija al extranjero a operar. Y por otro lado, no nos influyeron mucho las opiniones de los médicos japoneses porque no estamos en Japón.

Por último, admiramos la dedicación del Institut Chiari de Barcelona por disponer de varios idiomas para ayudar y solucionar problemas de pacientes de todo el mundo. Si no estuviera disponible la información del Institut Chiari de Barcelona en japonés, hubiéramos tenido que dar muchas vueltas hasta encontrar el centro o igual no lo hubiéramos encontrado. Doy las gracias al Dr. Royo, Dr. Fiallos y la Sra. Yuka Takahashi por la sinceridad y el trato conmovedor, también a todo el personal del Institut Chiari de Barcelona por el trato muy amable durante nuestra estancia en España.

Esperamos que los pacientes con la misma situación que nuestra hija puedan solucionar el problema gracias al tratamiento del Institut Chiari de Barcelona.